Le cicatrici sul corpo, la parrucca. Una stanchezza cronica. Dopo radio e chemioterapia, anche i segni sul corpo che non ti aspettavi: edemi, blocchi articolari, dolori. Così hai bisogno di continuare con la fisioterapia, mentre in realtà vorresti chiudere solo il capitolo in fretta. Ma intanto il lavoro è sospeso: galleggia con tutto il resto della tua vita in quell’altrove che è fatto di attesa e di tanti forse. E poi la paura, le difficoltà in famiglia, mentre ti sforzi di essere la donna che sei e fingi di riuscire a convivere bene con il nemico. Anche se il tumore alla mammella, come se non bastasse, ti lascia sola pure con lo specchio. Con il tuo corpo che ti ha tradito e con la persona che temi di non poter più tornare ad essere.
Nonostante si stia cercando di cambiare la narrazione sotto la spinta di personalità come Michela Murgia, di fatto le malattie oncologiche sono anche questo: i volti di quelle persone che perdono fiducia in loro stesse e che faticano nel ritrovare un sorriso. Anche perdersi, però, può dare un nuovo senso al ritrovarsi.
“I miei ricordi più intensi e al contempo gratificanti sono infatti legati proprio alle pazienti oncologiche che arrivano qui in uno stato di grande prostrazione e fatica e spesso ne escono con un amore per sé stesse e per il proprio corpo che non si aspettavano di recuperare – racconta Gina Proietti, presidente della cooperativa Car e fisioterapista-. Una delle esperienze più grandi è dare un sostegno nel momento in cui la persona affronta quel bivio così difficile dal quale si esce riprendendo quel percorso di vita che era stato interrotto”. Durante i trattamenti, che durano anche tre mesi con incontri minimo tri-settimanali e spesso richiedono cicli di mantenimento per anni, gli incontri si fanno sempre più intimi. Spesso è proprio durante il trattamento riabilitativo che le pazienti cominciano ad abbandonare la parrucca e a mostrare tutte le loro ferite, fisiche ed emotive. “Man mano la persona riprende un aspetto solare e tranquillo, a truccarsi, a riacquistare fiducia nelle sue forze, a lavorare- commenta Proietti, specializzata in riabilitazione oncologica e neuromotoria-. Se prima era arrivata in sovrappeso, con l’aiuto della nutrizionista comincia a rimettersi in forma riprendendo anche a fare attività fisica, e anche nella postura si capisce che è pronta per tornare alla vita”.
L’obiettivo della cooperativa è quello di riportare i pazienti ad avere la migliore qualità di vita possibile lavorando sul recupero e sul mantenimento delle competenze e delle capacità intaccate dalla malattia. Per questo la presa in carico dei pazienti è sempre globale. Per questo si parte sempre da un progetto riabilitativo individuale e personalizzato. “Che sia per pazienti cardiologici, oncologici, con problemi neuromotori o che si tratti di problematiche dell’età evolutiva, la nostra cooperativa agisce valutando la situazione nel complesso – chiarisce Proietti- e così punta a individuare, oltre alle disabilità neuromotorie e cognitive anche quelle che possono essere problematiche e legate a stili di vita sbagliati come la mancanza di attività fisica o un’alimentazione sbagliata, a difficoltà psicologiche ma non solo, affidando il paziente ad un équipe di professionisti che oltre al fisioterapista e al medico specialista comprende tutte le altre professionalità necessarie ad una presa in carico globale del paziente.
Nata come dall’iniziativa di un gruppo di fisioterapisti che, con grande impegno e sacrificio nel 1979 fondarono la cooperativa, oggi la Car è un centro di Riabilitazione (ex-art 26) accreditato con la Regione Lazio che opera sia in regime ambulatoriale che domiciliare ed accoglie persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale, con malattie sistemiche complesse e/o con doppia patologia. In particolare, sin dalla fondazione, è sempre attivo l’impegno nel settore della riabilitazione dedicata all’età evolutiva con un team di professionisti specializzati anche nel trattamento delle problematiche neuromotorie. Il percorso dei piccoli e dei piccolissimi in genere è protratto nel tempo in quanto il bambino va seguito nel corso degli anni per accompagnarlo nella gestione delle problematiche durante la crescita. Proprio per questo, purtroppo, la lista d’attesa è molto lunga. “Il percorso che fa un bambino e molto complesso a partire dalla diagnosi e richiede un lavoro in team con famiglia, ASL, curanti, scuola – racconta Proietti-. Il bambino è sempre seguito dal neuropsichiatra dell’età evolutiva e preso in carico da un’equipe specializzata. Dipende dalla patologia ma quanto più l’intervento è precoce e quanto più si riesce a favorire lo sviluppo o il miglior recupero possibile. Autismo, problemi neuromotori, ritardo cognitivo, problemi metabolici: le patologie che riguardano i bambini sono tante. Car però non si ferma a questo: segue anche pazienti che necessitano di riabilitazione ambulatoriale cardiologica con trattamenti volti a recuperare la forma psicofisica e a migliorare lo stile di vita evitando cosi anche possibili ricadute. Pazienti oncologici e poi soggetti con gravi malattie neurologiche.
“Siamo a Roma ma vengono qui da tutto il Lazio- spiega Proietti-. Per quanto riguarda le problematiche neurologiche un team di nostri operatori ad esempio propone un servizio specializzato ed innovativo per la riabilitazione dei pazienti parkinsoniani che sfruttando la musica, il canto e il gioco permette ai pazienti un’ interazione sociale piacevole migliorando nel contempo coordinazione, respirazione e movimento. La cooperativa Car, 83 dipendenti per la maggior parte soci, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, specialisti clinici e educatori professionali, ad eccezione di pochi professionisti tutta al femminile, lavora sul recupero funzionale della parte lesa ma anche e soprattutto sulla qualità della vita da recuperare, o mantenere, a seconda della gravità del caso. “Il Parkinson è una malattia degenerativa che presenta quadri di diversa natura ma spesso aiuta il confronto con altre persone che vivono gli stessi problemi – spiega la presidente- Per questo i pazienti vengono seguiti con un trattamento individuale ma poi anche in gruppo, che ha capacità terapeutiche grazie al contatto con persone con problematiche simili. Lo psicologo, il neurologo, il fisiatra, l’ortopedico,il cardiologo, l’angiologo sono alcuni degli specialisti che intervengono insieme al il fisioterapista e al logopedista perché spesso i nostri pazienti presentano comorbilità che richiedono di essere trattate sinergicamente. Tuttavia le nuove modalità di erogazione del servizio in accreditamento previste dalla Regione da gennaio 2022, non sono facilmente adattabili alle esigenze dei nostri utenti. Ad esempio è paradossale che a fronte della necessita di èquipe specializzate che si occupano di patologie complesse con un lavoro sinergico che richiede un confronto costante i limiti previsti per le attività “in assenza” del paziente siano al massimo del 5% degli accessi in presenza previsti dal progetto riabilitativo per un paziente adulto. Cosi si va a limitare notevolmente la possibilità di effettuare una serie di interventi che indispensabili per il conseguimento e il mantenimento dei risultati possibili. “Significa tagliare sul parental training, sul parental coaching, sull’addestramento dei caregiver a domicilio, sulle riunioni dell’equipe ecc” spiega la presidente di Car. Spesso tagliare i costi della riabilitazione significa aumentare le complicanze, le ricadute, le ospedalizzazioni, finendo cosi per aumentare i costi complessivi per la collettività e per le famiglie. Insomma, un disastro per chi insiste sulla presa in carico globale di situazioni che non riguardano solo pazienti con malattie complesse ma anche i loro familiari.
